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深圳“冻龄男婴”将进行基因检测探寻病因|1955次列车

作者:成都渝祥金属丝网制品有限公司 来源:www.cdyuxiang.com 未知发布时间:2015-08-10 09:49:18
深圳“冻龄男婴”将进行基因检测探寻病因

[摘要]科研团队已对其情况展开调查,今日或抽血进行基因检测。

深圳“冻龄男婴”将进行基因检测探寻病因

因严重脱水,龙龙在港大医院接受治疗,状态好转吸吮手指。南都记者 陈文才 摄

七月大男婴一直不长重追踪

7月大的宝宝龙龙出生后体重一直无明显增长,家人四处寻医至今无法找出病因,此事经南都报道之后(详见昨日A 11版)引起广泛关注。昨日,南都呼叫中心接到200多个爱心电话,《人民日报》等媒体官微及不少公益大V纷纷转载,爱心人士献策,提供建议或表示愿意捐赠。南都联合新浪微博微公益项目将为龙龙展开众筹项目。曾经对深圳“拇指姑娘”媛媛进行检测的深圳华大基因透露,科研团队已对龙龙的情况展开调查,今日或抽血进行基因检测找出病因。

众人献策或捐赠助渡难关

龙龙出生一个月之后,其父闵先生便发现异常:儿子能吃,能发声,就是体重不长,如今七个多月大了还是七斤二两重,与刚出生时差不多。几个月以来,他们辗转北京、广州等地寻访名医,始终未能找出病因。

昨日,不少热心人拨打南都报料电话献策,提出捐款助龙龙家人渡难关。许多人推荐名医、介绍偏方等。曾在深圳龙岗工作的郑小姐说,她是家庭主妇,家有8个月大的孩子,早产儿,“我知道那种心情,都是母亲,我没有多少钱,但愿尽绵薄之力。”她已发动亲友捐款帮忙。

临近退休的郭姐此前是软件工程师,几年前患怪病,身体各关节疼痛。一次偶然机会,郭姐自学成为高级营养师,她认为孩子的母亲可能在孕期缺乏某些微量元素,可以免费提供市场上不售卖的高效营养粉,“不一定有作用,但承诺没有副作用。”

家住河北石家庄的白小姐介绍,她小孩与龙龙类似,目前6个月大体重只有7 .2斤,“希望与龙龙的母亲交流,一起寻医,治好宝宝。”

龙龙父亲通过南都表感谢

各地网友也在微博献策,有的说可能是对蛋白质过敏所致,也有人认为龙龙是消化吸收功能有所缺失,并推荐医院医生。更多友送上祝福、鼓励语,“龙龙坚强一点,你马上就能长大了。”

网友李先生说自己正在研究营养学,他说龙龙可能是缺乏脂肪酸,除奶粉外,应给他摄入一定量植物油,“婴幼儿通常要等他们长大后才可以吃植物油,但美国有个经典案例与龙龙相似,一个18个月大的男孩比同龄孩子瘦小很多,出生后也出现湿疹,医生起初以为是过敏,孩子的父母花费数千美元医药费,没有丝毫效果。在营养专家建议下,父母给孩子吃一定量植物油,三天之后湿疹消失,一个星期后皮肤健康红润多了,龙龙家长可以尝试下。”

对于热心人士的关心,龙龙的父亲闵先生希望通过南都表示感谢:“真的非常感谢,但你们提供的方法,不可能每个都去试,宝宝等不了,目前还是希望通过科学方面的检查。再次感谢你们!”

医务人员纷纷提专业建议

不少医疗行业人员提供专业建议,并表示愿为龙龙免费治病。广州中山大学附属第二医院陈医生怀疑龙龙患的是全身脂肪萎缩综合征,东莞一中医称愿为龙龙进行中医方面检查。

昨晚,中国科学技术大学生物医学专业的研究生黄军同学发来邮件称,根据图片及报道判断怀疑龙龙患早衰症。目前,全世界对此疾病没有很好治疗药,但有一个公益组织叫儿童早衰症研究基金会(PR F),全球患儿搜寻活动正在中国展开。儿童早衰症研究基金会已发现导致早衰的基因及治疗方法,他们正通过各种方案为早衰症患儿及其家属、医生提供援助,临床试验表明采用的治疗方法可让患儿拥有强而有力的心脏,并延长生命。黄军提供一份基金会研究论文,希望龙龙家人可以报名,“给他们多一个渠道吧,也可以帮忙报名,希望有所帮助。”

曾经为“拇指姑娘”媛媛进行基因检测的深圳华大基因有关负责人昨日联系南都记者,称已将龙龙的情况反馈给公司科研团队,目前已经对龙龙的情况展开调查,初步拟定了一个救治方案,今天或为龙龙抽血检查。科研团队调查后说龙龙与“拇指姑娘”的病情有些差异,华大基因将对龙龙进行基因检测,“看能不能找到病因,具体情况要等结果出来后才知。”

“拇指姑娘”的母亲面授经验

深圳“拇指姑娘”媛媛与龙龙患病类似,昨日下午,其母亲吴女士到港大深圳医院探望龙龙,与龙龙家属交流求医经验,并提供相关资源。

吴女士说,昨日上午有朋友看到报道,“和我的媛媛情况类似,他们本来想瞒着我,怕勾起我的伤心事。都是母亲,孩子又有类似情况,我肯定要把经验告诉他们。”尽管现在已经换住址、工作,希望不再出现在公众视线内,但看着龙龙的遭遇,她“心一软”就来了。

“我没办法说服自己,我与龙龙家长感同身受。”吴女士推荐龙龙的父亲闵先生带龙龙到北京协和医院做检查,“去年,媛媛就是在那里查出病因,可惜发现得太晚,还是没保住。”在医院病房外,吴女士与龙龙家属互换联系方式,并将龙龙的母亲拉入罕见病家属群,“你们肯定心里很郁闷,群里的群友很好,想要发泄的时候,也有人可以给你们分忧。”

吴女士离开医院后,深圳绿宝宝义工队三名义工提着鲜花、牛奶到病房探望龙龙。义工侯女士介绍,看到报道后义工组织马上行动,一方面陪家属聊天,排解郁闷;另一方面四处为龙龙寻医,以期能将龙龙治好。

面对热心的义工,躺在病床上的龙龙似乎感受到暖意,含着手指对义工露出笑容,两个手掌轻拍起来。闵先生说:“接到这么多热心人士的电话,真的非常感谢,感谢你们探望。龙龙今天情况不太好,医生说有点脱水,只要有一丝希望,我都不会放弃他。”

捐款途径

南都联合新浪微公益众筹

对于不少热心人士及团体希望给龙龙一家捐款的情况,闵先生起初并不愿意,“我是真不想麻烦各位热心人士,宝宝出了事,作为父亲应担起责任,而不是把压力分担到热心人士身上。”但看着龙龙的治疗医药单,如果有热心人士愿意捐款,可以先存在账户,“我会先花自己的钱,如果宝宝治好了,会将捐款退回给大家。”

昨日,南都联合新浪广东为龙龙发起募捐,活动近期将推出。热心人士可在新浪微博搜索#冻龄男婴想长大#话题,了解龙龙的情况,在微公益链接上捐款。

新闻链接

曾患怪病的“拇指姑娘”

龙龙的病情并非孤例,去年南都报道的深圳“拇指姑娘”媛媛有类似遭遇。1岁的她体重仅有5斤,没有牙齿,只能靠鼻饲奶粉、少量母乳维生,除米糊外无法添加其他辅食。各界爱心人士曾给媛媛募集到超过30万元的善款,不少医疗队伍曾对媛媛施以援手。但在众人关注下,媛媛仅坚持了5天便离开了人世。去年9月25日,华大基因旗下的华大医学为“拇指姑娘”做基因检测,诊断为C ostello综合征。

(南方都市报)


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